“Affrontare la quotidianità con la sindrome di Rett è una sfida che coinvolgi ogni aspetto di tutta la vita familiare. Non si tratta di gestire solo la questione medica, ma di costruire un sistema che permette alla bambina e alla donna di esprimersi e alla famiglia di esaurire le proprie risorse. La transizione dall’età pediatrica all’adulta, a livello ospedaliero è la fase più critica nella sindrome di Rett: proprio per questa fase così delicata da passaggio dalla pediatra, dal medico dell’adulto, è nata la nostra associazione che ha portato alla realizzazione di un Pdta ospedaliero per avere un team multidisciplinare”. Così Adriana Russo, presidente Noi insieme Rett, nel suo itnervento, da remoto, al digital talk dedicato alla malattia rara, promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia.
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