“La diagnosi di sindrome di Rett è devastante per le famiglie. Le associazioni fanno un grande lavoro, sono dei ponti, per esempio, verso la ricerca, verso le nuove frontiere della ricerca, ma sono anche dei ponti, con i presìdi ospedalieri che sono ad oggi estremamente impreparati sulle malattie rare. L’associazione fornisce supporto per tutti gli aspetti: dalla diagnosi, quindi dal racconto delle sensazioni e di ciò che succede a un genitore, fino anche a individuare dei presìdi ospedalieri competenti per la presa in carico delle ragazze, delle bambine e anche di pochi ragazzi”. Lo ha detto Simona Piccolo, presidente ConRett Ets, l’Associazione genitori uniti contro la sindrome di Rett, intervenendo, da remoto, al digital talk promosso da Adnkronos in collaborazione con Acadia, dedicato alla malattia rara.
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