“L’ascolto è sicuramente una parte molto importante, comincia tutto da lì nel caso di malattie ultra rare. Noi siamo solo un tassello del sistema che ruota intorno a una persona che vive con patologie simili, ed in particolare nel deficit di lipasi acida lisosomiale l’interlocuzione con le associazioni dei pazienti e con le società scientifiche è ancora più importante. Essere in grado di riuscire a cogliere le peculiarità della patologia e riuscire ad incastrare all’interno di un percorso di valore che va oltre la soluzione terapeutica è fondamentale”. Lo ha detto Luca Bardoscia, direttore medico Alexion AstraZeneca Rare Disease, partecipando all’incontro con la stampa organizzata da Alexion, biofarmaceutica del Gruppo AstraZeneca, per il lancio in Italia di sebelipase alfa, terapia enzimatica sostitutiva per il trattamento di pazienti di tutte le età affetti da deficit di lipasi acida lisosomiale (LAL-d).
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