“Con i ‘Knights for Rare’ riconosciamo i veri campioni delle malattie rare, in una specifica area geografica o in una particolare area di patologia. Siamo stati davvero ispirati da ciò che vediamo fare ogni giorno da United”, la Federazione italiana talassemie, emoglobinopatie rare e drepanocitosi. “È semplicemente straordinario l’impatto che riescono a generare e il modo in cui uniscono le associazioni di pazienti provenienti da tutta Italia in un’unica voce comune, facendo tutto questo in aggiunta alle loro normali attività”. Lo ha detto Adam Plich, fondatore e ceo di Avanzanite Bioscience B.V.,intervenendo alla serata di raccolta fondi “Knights for Rare”, iniziativa internazionale promossa dall’azienda per sostenere il ruolo delle associazioni di pazienti e promuovere una maggiore attenzione verso i bisogni delle persone con malattie rare e delle loro famiglie.
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