(Adnkronos) – “Purtroppo i numeri della Sla sono sempre crescenti, questo sia per un’attenzione maggiore nella fase di diagnosi, sia per un accesso facilitato in alcuni casi alla parte ambulatoriale”. Così Francesco Lettieri, direttore Area Centro Sud dei Centri Clinici Nemo, ha spiegato ieri a Paestum, in occasione della XIX Giornata nazionale della Sla, l’importanza di una rete assistenziale specializzata per le persone con malattie neuromuscolari. “La richiesta di persone affette da malattie neuromuscolari è sempre maggiore. Quello che chiediamo alle istituzioni è non solo darci la possibilità di una maggiore capillarizzazione sul territorio, ma anche un sostegno che possa riconoscere questo tipo di malattie da un punto di vista formale”, ha sottolineato Lettieri.
Il problema, ha evidenziato, è anche il divario tra i bisogni concreti dei pazienti e il riconoscimento previsto dal sistema sanitario. “Poi si scontra la pratica della malattia con la forma dei riconoscimenti sanitari, che non sempre corrispondono. Per cui lo sforzo degli operatori sanitari poi diventa doppio in alcuni casi e si basa solo sulla buona volontà e sul senso di responsabilità degli operatori sanitari”. Lettieri ha quindi richiamato la necessità di rafforzare la presenza dei centri specializzati. “Siamo diventati piccoli e pochi, nel senso che in Italia sono otto”, ha spiegato, evidenziando come l’aumento della domanda renda necessario un modello più diffuso sul territorio.
Al centro ci sono anche le richieste delle famiglie. “Le famiglie quello che chiedono è essere protette in ospedale”, ha detto Lettieri, spiegando che “nei centri specializzati c’è un’assistenza multidisciplinare e anche molto più attenta”. L’obiettivo, ha aggiunto, è garantire una presenza di operatori adeguata alle esigenze delle persone con patologie neuromuscolari. “Quello che vorrebbero è sul territorio. Ahimè non tutti i territori sono attrezzati”, ha proseguito. Una difficoltà legata sia alla numerosità dei pazienti sia alla necessità di competenze specifiche. “C’è bisogno di conoscenze specifiche per curare queste persone”. Il passaggio dall’ospedale alla casa resta così uno dei momenti più delicati. “Per quella parte burocratica che un po’ ci caratterizza, l’attivazione dell’assistenza domiciliare è un primo scoglio che può sembrare banale perché burocratico, ma è appunto il primo passaggio complicato nell’andare dall’ospedale a casa”, ha concluso Lettieri.
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